Come hai conosciuto l’associazione?
L’ho conosciuta tramite la dietista dell’ospedale subito dopo la diagnosi. Mi sono stati dati i riferimenti della referente territoriale. Così mi sono fiondata a Milano alla prima assemblea regionale di AIC Lombardia.
Cosa pensi di aver dato ad AIC e cosa pensi di aver ricevuto dall’associazione?
Da semplice socia e sostenitrice mi sono impegnata come volontaria, tutor e referente in AIC, cercando di dare tutto ciò che io avevo ricevuto dall’associazione in termini di informazioni, formazione e aiuto. La mia diagnosi è stata molto difficile. Nessuno è stato in grado di riconoscerla nei miei primi 27 anni di vita abbastanza tormentata, per cui la diagnosi finale per me è stata una vera liberazione. Da AIC ho ricevuto subito supporto e ho capito che c’era ancora molto da fare in termini di formazione ai medici di base, ai gastroenterologi e a livello culturale. Mi sono impegnata perché nessuno avrebbe dovuto vivere un esperienza come la mia per cui mi sono messa al servizio dell’associazione e continuo a farlo. Cerco quindi di portare le mie conoscenze maturate con il tempo grazie al supporto dell’associazione nell’attività di tutoraggio dei locali del progetto AFC, nel rapporto con le persone che mi chiamano dopo una nuova diagnosi e che io cerco sempre di incontrare, nel far entrare AIC in qualche progetto territoriale che ritengo utile e interessante per il celiaco, come la partecipazione alla formazione sulla celiachia per il personale del pastificio senza glutine all’interno del carcere di Sondrio. Grazie anche al prezioso supporto di Daniela, l’altra referente provinciale, cerchiamo di partecipare a qualche manifestazione territoriale e una volta l’anno ci troviamo con i soci e simpatizzanti per il pranzo di saluti e aggiornamenti.
Che cosa significa per te essere referente AIC, perché lo sei diventato?
All’inizio ho cominciato come volontaria e tutor, poi quando mi è stato proposto di diventare referente non ho esitato perché per me significava fare in fondo già ciò che facevo prima, donare il mio tempo, la mia passione, informazioni e competenze a disposizione dei celiaci e nuovi celiaci della valle per cominciare che alla fine tutto è superabile, e che con un po’ di organizzazione e conoscenza la vita del celiaco può essere e deve diventare come quella di tutti. Essere referente significa per me riuscire a portare quel piccolo contributo che possa migliorare la vita del celiaco in ogni ambito: dentro e fuori casa, lavorativo, scolastico e sociale. Questo significa anche lavorare a livello culturale perché le giuste informazioni su celiachia e mangiare senza glutine arrivino negli studi medici, nelle scuole, nelle cucine dei ristoranti, nella sala di un bar.
Qual è la tua ricetta senza glutine del territorio preferita?
Sciatt forever! In Valtellina il grano saraceno fa da padrone e gli sciatt sono delle “frittelle” tonde con all’interno dei cubetti di formaggio casera che si mangiano caldi adagiati su un piatto di cicoria.
E qual è il tuo piatto forte gluten free ai fornelli?
I risotti mi vengono sempre bene, in tutte le salse. E il riso è naturalmente gluten free.
C’è un episodio particolare e significativo che hai vissuto sul territorio come volontario/referente che ci vuoi raccontare?
A dire il vero ce ne sono tanti, da quello legato al pastificio del carcere di Sondrio, a cui è seguita una bellissima e molto partecipata cena per la quale abbiamo lavorato tanto, al pranzo al lago organizzato in collaborazione con le province di Lecco e Como, o al pranzo estivo in un rifugio in cima allo Stelvio. Quest’ultimo mi ha particolarmente colpito forse per la sua singolarità. Sembrava di essere sul tetto del mondo, in una bellissima giornata estiva e abbiamo potuto mangiare tutto senza glutine in un rifugio di alta montagna. Ho ancora ricordi indelebili di quella giornata.
Quale luogo consideri il tuo posto del cuore nella tua provincia?
La mia provincia ha tanti bei posti e non è facile scegliere. Un posto a me molto caro e panoramico è la chiesina millenaria di Santa Perpetua arroccata sull’antica via dei pellegrini sopra Tirano, la cittadina dove abito. Da lì si gode una bellissima vista di Tirano, della piazza con il suo santuario e il passaggio del trenino rosso del Bernina, ora patrimonio dell’Unesco. Santa Perpetua è stata anche tappa di un percorso gastronomico a cui abbiamo partecipato come AIC.
Che consiglio daresti a una persona che ha appena scoperto di esser celiaca?
Gli direi che AIC e noi referenti ci siamo proprio per affiancarla. Che alla fine la diagnosi, anche se spaventa, porta ad un miglioramento della propria salute e, cosa non da poco, ci possiamo curare semplicemente con un’alimentazione corretta, senza bisogno di farmaci.